„A mi „normális” világunk egy nagyon korrupt, álarcokkal, hazugságokkal és kompromisszumokkal teli világ, ami sokszor el se bírja az őszinteséget” – mondja Csender Levente író. A Magyar Napló Kiadónál megjelent, A különleges Meditittimó kalandjai kapcsán beszélgettünk vele autizmusról, elfogadásról és más fontos dolgokról.
Mi volt az első reakció, amikor megtudta, hogy autizmussal élő gyermeke született?
Három éves koráig nem tudtuk, hogy autizmussal él Beni fiunk. Minden fejlődési fázis időben történt, csak azt éreztük, hogy nagyon melós gyerek. Nappal nem aludt, állandóan pörgött, kirándulni a Cora parkolóba jártunk, hihetetlen akaratereje volt. Fanatikusan tudott rajongani egy-egy dologért. Általában az autók vonzották, és minden, ami pörgött meg forgott, attól extázisba esett. Stáblistákat jegyzett meg a mesék végén, Micimackót megnézte öt nyelven stb. Három éves volt, amikor Kapolcsra hívtak felolvasni, ahová családilag mentünk, és ott a fiam nem engedett mikrofonba beszélni. Úgy sikerült ezt megoldanunk, hogy míg én felolvastam, egy barátunk elvitte őt autókat nézni. A barátunk akkor óvóbácsi volt, és sajátos nevelési igényű gyerekekkel foglalkozott. Amikor visszajöttek, akkor mondta, hogy nem akar megijeszteni, de nagyon erős autisztikus tüneteket lát rajta. Erre akkor nem voltunk felkészülve. Eléggé sokkolt az eset, de megkérdeztük, hogy jó, de most mit kell tennünk. András elmondta, hogy hol lehet vizsgálatra jelentkezni. Kaptunk időpontot három hónappal későbbre. Addig kiolvastunk minden elérhető szakirodalmat, és pipáltuk, hogy ez is stimmel, ez is, meg ez is. Mire eljött a vizsgálat időpontja, már biztosak voltunk benne, hogy ez autizmus, és már csak pecsétért mentünk. Később kiderült, hogy a barátaink látták, hogy valami nincs rendben a gyerekkel, de nem tudták, hogy mondják el, és nem mertek szólni.
A továbblépésben kaptak kapaszkodókat, megfelelő szakmai segítséget, hogy a családjával ne azt érezzék, teljesen egyedül maradtak és önerőből kell kitalálniuk a folytatást?
A diagnózis után a nagy pofonok az intézményektől jöttek, ahová nem akarták felvenni, mert nem volt az autizmus az alapító okiratban, vagy épp szobatisztaság hiánya ürügyén kirakták, hogy megmarad a helye, persze, aztán kiderült, hogy nem maradt meg. A szakmai segítséget mi kerestük meg, a szükséges fejlesztéseket nekünk kellett megoldanunk önerőből. Jártunk a Cseperedő Alapítványhoz, a Mi Világunkba, aztán a feleségemmel beiratkoztunk az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia Karára, az autizmus szakirányt megcélozva. Én egy évet jártam, a feleségem elvégezte, hozta haza a tudást, amivel fejleszteni tudtuk otthon is Benit.
A különleges Meditittimó kalandjai című mesekönyve rendkívül szépen vezeti rá az olvasót, hogy újragondolja az elfogadáshoz való viszonyát. A magyar társadalom hajlamos a tőle eltérő mintákra rossz szemmel nézni. Megpróbált a rossz berögződéseknek is hadat üzenni a könyvvel?
Ez a könyv nekem, nekünk is egy elfogadástörténet, mi is végigmentünk minden fázisán ennek az elfogadástörténetnek, talán ezért hiteles. A magyar társadalom nagy része nem tolerálja az átlagtól eltérő viselkedést, általában az emberek nem nyitottak arra, hogy megismerjék az átlagtól eltérő mintákat. Hadat üzenni ma egy könyvvel elég nehéz, inkább megkínálom az olvasót egy lehetőséggel, hátha él vele. Jött olyan visszajelzés, hogy a könyv elolvasása után „másként látom a világot”, meg hogy „ezt mindenkinek a kezébe adnám” és ehhez hasonlók. Bízom benne, hogy sok emberhez eljut a mesekönyv, és ráébrednek, hogy ezt másképp is lehet.
Az írást illetően minden tudatosan vagy spontán történt?
Elég régóta jegyzetelek, egy időben naplót is írtam. Néhány éve egy finnugor konferencián voltam Szalekhardban, Nyugat-Szibériában a nyenyec rokonainknál, ahol a téma a gyermekirodalom volt. Ennek kapcsán jutott eszembe, hogy vajon a népmesék és az autizmus milyen viszonyban állnak egymással. Hiszen az írásbeliség előtt az őseink teljes világmagyarázatot tudtak adni a mesékkel, és biztos, hogy akkor is voltak különc figurák. Itt vagyunk mi ezzel az autizmussal, aminek az okát nem tudjuk, de valami magyarázatot mégis kell találnunk rá. Erre voltam kíváncsi, hogy vajon ez a mi történetünk, ami szerintem egy mesés történet, hogyan illeszthető be a népmesei hagyományba. Az eredmény A különleges Meditittimó kalandjaiban olvasható.
A mese alakulásába mennyire volt beleszólása a gyermekének?
A fiam tizenegy éves, van neki egy kilenc éves húga is. Mindketten tudták, hogy írok egy mesekönyvet, de azt nem tudták, hogy ennek a történetnek ők az ihletői. Írás közben nem mutattam meg, csak miután megjelent a könyv. A folytatásba már szeretnének beleszólni. Jelezték, hogy milyen történeteket akarnak olvasni, és kinek kell feltétlenül szerepelnie benne. Bőszen bólogatok, majd meglátjuk.
A Jókai Anna Szalonban rendezett bemutatón azt mondta: „Az autizmussal élők a saját törvényeik szerint élnek, ezért nehéz a társadalomhoz tartozniuk. Kérdés, hogy amire rá akarjuk őket nevelni, az vajon jobb-e az ő világuk szabályainál.” Önnek milyen válasza van erre?
Talán nem a törvény a megfelelő szó, inkább egy sajátos szabályrendszer. De elég nehéz általánosítani, mert nincs két egyforma autizmussal élő ember, tehát mindegyik szabályrendszer más és más. Bár vannak közös vonásaik, de mindegyik gyerek működését külön meg kell tanulni. A mi „normális” világunk egy nagyon korrupt, álarcokkal, hazugságokkal és kompromisszumokkal teli világ, ami sokszor el se bírja az őszinteséget. Amikor az ember látja azt a naivitást, egyenességet, kendőzetlen, nyers őszinteséget, ami az autizmussal élőket jórészt jellemzi, akkor elgondolkozik, hogy tényleg, én ennek a korrupt világnak a szabályait kell megtanítsam a fiamnak? Miért nem mi tanulunk tőlük? Mennyivel jobb lenne ez a világ.
Írás közben milyen nehézségekkel kellett szembenéznie, tapasztalt-e elakadást?
Autizmussal élő gyereket nevelő szülők gyakran teszik fel a kezüket, miért pont én? Aztán, hogy én ezt már nem bírom, feladom. Van, hogy kimerültségében, tehetetlenségében elbőgi magát az ember, de aztán másnap reggel nekifut újra, mert rájön, hogy ez az ő útja, ezt a munkát senki nem fogja helyette elvégezni. Az ő auti gyereke senki másnak nem lesz annyira fontos, mint neki, és ez a feladat az övé. Sokszor a küzdelmes hétköznapokban nehéz volt elhinni nekem is, hogy ez egy mese. Gyakran megálltam, aztán új lendületet vettem és megírtam. Mert ez bizony mese.
Milyen változásokat tartana a legfontosabbaknak annak érdekében, hogy az autizmussal élő emberek élete zökkenőmentesebb legyen Magyarországon? Lát arra esélyt, hogy idővel történik javulás?
Hú, ez most hosszú lesz, de ha már megkérdezte, elmondom, hogy szülőként miben tapasztaltunk hiányosságokat. Ki kellene építeni egy országos ellátórendszert a bölcsödétől a munkaerőpiacig, ahol a diagnózistól a tanácsadásig mindent megkap a szülő és a gyermek. Fejlesztőházakat, központokat minden településre, ahová szükséges. Minden oktatási intézményben autizmus szakos gyógypedagógust naprakész tudással, szükség esetén többet is. Ehhez az autizmus szakirányon végző gyógypedagógusok számát kellene megnövelni, esetleg több továbbképzést indítani, mert a végzettek közül sokan mennek külföldre, illetve magánalapítványokhoz, és a közoktatásba kevesen jutnak el. Ennek az okát tudjuk. Az alulfizetett pedagógusok szavát nem nagyon hallja meg a mindenkori kormányzat. Bővíteném a lakóotthonok számát, ami jelenleg vagy egyházi vagy magánkezdeményezésből bővül valamicskét. Célirányosan indítanék szakképzéseket autizmussal élőknek.
Habár nagyon sok minden történt az utóbbi évtizedekben, nagyobb az autizmus tudatosság, elindult a képzés, sok alapítvány foglalkozik az autizmussal élőkkel, de ez még mindig elenyésző ahhoz az igényhez képest, ami jelentkezik. Megnőtt a várakozási idő a diagnózishoz is. Nemrég jött egy ismerősöm, hogy segítsünk, mert másfél évre kapott időpontot. Az ellátórendszer kapcsán szemléletes példa az is, hogy országos szinten 9 millió forint áll rendelkezésre egy mentorprogramra, ami maximum 18 gyerek integrációját segítené. Tudjuk, hogy minden századik ember érintett, ez Magyarországon körülbelül százezer embert jelent. Rendszerszinten lenne érdemes gondolkodni és cselekedni, akadálymentesíteni kellene mindenhol az autizmus esetében is, hogy ezek a gyerekek, felnőttek boldogulni tudjanak és hasznos tagjai lehessenek a társadalomnak.
Ayhan Gökhan
